IL MALATO, LE MALATTIE REUMATICHE E LE ASSOCIAZIONI
IL MALATO, LE MALATTIE REUMATICHE E LE ASSOCIAZIONI
L'Associazione
Nazionale Malati Reumatici (ANMAR) e le sue sezioni regionali
http://www.anmar-italia.it/
Sito dell’ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici) con recapiti e
link delle sezioni regionali. Nel sito è possibile consultare anche
la rivista dell'associazione e altre pubblicazioni e opuscoli informativi.
http://almar.org/
Sito dell’ALMAR (Associazione Laziale Malati Reumatici) con
un’utile lista di newsgroups e di link a siti internazionali. Interessanti
le risorse riguardanti la legislazione sulla disabillità
http://www.associazionepugliesemalatireumatici.it
Sito dell'Associazione Pugliese Malati Reumatici (APMAR)
con una pagina di risorse legislative (in costruzione), approfondimenti
su alcune malattie reumatiche, consulenza on line, link e segnalazioni delle
sezioni provinciali. E' possibile effettuare on line l'iscrizione all'associazione
http://www.associazioni.milano.it/alomar/
Sito dell'Associazione
Lombarda Malati Reumatici (ALOMAR) con newsgroup, notiziario on line e aggiornamenti
su iniziative e attività
http://www.asmarsardegna.org/
Sito dell'Associazione Sarda Malati Reumatici (ASMAR) con
informazioni sulle principali malattie reumatiche, le esenzioni, i centri
di cura in Sardegna, le attività dell'associazione
http://www.ausl.mo.it/volontariato/amrer.html
Pagina informativa sull’AMRER (Associazione Malati Reumatici
dell’Emilia Romagna) con indicate le attività e i recapiti
http://www.amarv.it/
Sito dell'Associazione Malati Reumatici del Veneto (AMARV)
con informazioni sulle malattie reumatiche e le terapie, esenzione e invalidià
per i malati reumatici, i centri di cura nella regione, le attività
e l'organigramma dell'associazione, convegni e link.
Altre associazioni di malati reumatici e sulle malattie reumatiche
http://www.reumatologia.it
Sito della
SIR (Società Italiana di Reumatologia),
rivolto soprattutto ai medici. Utile per tenersi aggiornati su farmaci,
sperimentazioni (vedi progetto Antares), terapie, convegni e per
accedere a siti di altre società di reumatologia presenti in Europa
e Nord America
http://www.sclerodermia.org/
Sito sulla sclerodermia curato dalla Cattedra di Reumatologia
dell'Università di Padova, utile per avere alcune informazioni sulla
malattia
http://www.sclerodermia.net/
Sito del GILS (Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia) con
informazioni sulla malattia, news (riguardanti sopratutto la Lombardia,
regione dove ha sede l'associazione), forum di discussione, segnalazione
dei centri di cura sul territorio nazionale. Sono visibili anche gli indici
del giornalino pubblicato dall'associazione di cui è possibile avere
copie gratuite
http://www.ails.it/
Sito dell'AILS (Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia)
con sede ad Ancona, con articoli e news sulla malattia, elenco delle sedi
dell'associazione e dei centri di cura. La lista di link non è ancora
attiva. E' presente anche un forum di discussione ed è possibile
associarsi on line. L'associazione
pubblica anche un giornalino gratuito che è
possibile richiedere via e-mail
http://www.sclero.org
Sito americano in 18 lingue dedicato alla sclerodermia e
rivolto soprattutto ad un pubblico di malati. Dalla grafica un po' confusa
e "comerciale" ma utile per tenere d’occhio le terapie, conoscere
i vari aspetti della malattia e avere un supporto on-line. E' possibile
inviare la propria storia e conoscere quella di altri malati, tra cui molti
italiani
http://www.lupus-italy.org/
Sito del Gruppo Italiano Lotta contro il Lupus, ricco di
informazioni sulla malattia, sui centri di cura, convegni e pubblicazioni
(vedi la Guida per Infermieri disponibile on line, utile anche per
i malati). Sono disponibili anche una lista di link, articoli tratti da
Icaro la rivista dell'associazione e una consulenza via e-mail con
uno psicologo. Sono segnalate le sedi regionali, vedi in particolare il
sito della sezione toscana all'indirizzo: http://www.lestoscana.org
dove è possibile avere informazioni su invalidità ed esenzione
ticket, sulle attività della sezione, iscriversi ad una mailing list
e ad un forum di discussione. E' presente un'utile lista di link riguardanti
le malattie autoimmuni
http://www.lupus.it
Sito dedicato alle persone affette da Lupus Eritematoso Sistemico
(LES) promosso dal Gruppo per il Lupus dell’ANMAR, il quale cura anche la
pubblicazione della rivista Senza maschera. Sono disponibili una
lista di link, segnalazioni di convegni, pagine molto chiare su esenzione
e invalidità e pagine sulla connettivite mista. E' disponibile un
forum di discussione e una consulenza medica on line che però non
sembra essere attiva all'ottobre 2003
http://www.antifosfolipidi.net
Sito dedicato
alla Sindrome da Antifosfolipidi (anche nota come sindrome di Hughes) con
molte informazioni sulla malattia e le terapie (vedi anche approfondimenti
sulla gravidanza), su convegni, libri e altri siti di associazioni e istituti
di ricerca. E' possibile iscriversi ad una mailing list e ad un forum di
discussione (sono segnalati anche altri ruppi di discussione e forum italiani
e stranieri)
http://www.fibromyalgia.it/
Sito curato da un medico reumatologo, dalla veste grafica
molto piacevole, che offre informazioni ai malati di fibromialgia, in particolare
su sintomi e terapie. E' presente un'utile pagina di link (dove è
segnalato anche un gruppo di discussione per malati fibromialgici) e news
http://www.vasculiti.it/
Sito della Se.Pri.Va Gruppo di studio sulle vasculiti curato
da un gruppo di medici dell'Ospedale di Parma, rivolto in particolare a
medici e specialisti (vedi archivio dei casi clinici e protocolli di ricerca)
con utili informazioni sulle vasculiti e le loro terapie e su altre malattie
connesse come crioglobulinemia, granulomatosi di Wegener e poliarterite
http://www.sjogren.it/
Sito dell’ANSS (Associazione Nazionale Sindrome di Sjögren),
con informazioni sulla malattia e sui centri di cura e con una pagina di
links a siti stranieri
http://www.spondilite.it/
Sito dove è possibile avere molte informazioni sulla
spondilite anchilosante e le terapie più comuni, la riabilitazione,
le cure alternative, i centri di cura (pagina in costruzione). Manca una
pagina di link e l'indicazione dei centri di cura. Sono disponibili news,
mailing lis, forum di discussione e un motore di ricerca interna
http://www.artrosi.it/
Sito promosso da alcuni reumatologi dell'Ospedale di Genova,
utile per avere informazioni sull'artrosi e le sue cure. E' disponibile
una guida - rivolta soprattutto agli addetti ai lavori - sulla riabilitazione
fisioterapica nei malati di artrosi e di altre patologie reumatiche. Nella
pagina "ricerca" vi è un riccolo elenco di link di interesse
soprattutto medico-scientifico
http://www.osteoporosi.it/
Sito promosso da un comitato scientifico composto da diversi
reumatologi italiani, rivolto soprattutto ai medici. Fornisce utili informazioni
sull'osteoporosi e le sue cure. Sono disponibili un elenco di centri di
cura, una pagina di link (quasi tutti siti stranieri e di interesse medico-scientifico)
e un forum di discussione
http://www.bresciareumatologia.it/
Sito di MARICA (Malattie Reumatiche Infiammatorie
e Autoimmuni), promosso dall'Associazione Bresciana Artrite Reumatoide e
Lupus Eritematoso Sistemico (ABAR-LES), utile per avere un quadro sulle
principali malattie reumatiche (è disponibile una guida per le le
donne affette da malattie reumatiche che vogliono diventare madri), le terapie,
le associazioni di malati, i centri di cura, l'esenzione ticket, i progetti
in corso a livello locale e regionale. Sono disponibili news (Italia e Europa),
chat, forum di discussione, consulenza medica attraverso posta elettronica
e vari materiali per medici e studenti
http://www.amri.it/
Sito dell’AMRI (Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili),
in cui è presente
un bollettino informativo e informazioni sull'artrite
reumatoide in età giovanile, sull'esenzione ticket e la legge sui
congedi parentali. Scarse le indicazioni di altri siti
http://www.ilvolo.org/malattie.html
Sito dell’Associazione per le Malattie Reumatiche del Bambino,
con informazioni sulle varie patologie reumatiche dei bambini (in particolare
vedi dermatiosite, sclerodermia e malattia di Kawasaki). E' presente un
calendario delle iniziative. Il sito è ancora in gran parte in costruzione
http://www.asnpv.it
Sito dell'Associazione Nazionale Psoriasi e Vitiligine ricco
di informazioni su psoriasi, vitiligine, ittiosi, su esenzione ticket, convegni
e centri di cura. Sono culsultabili il bollettino dell'associazione e un
piccola guida per valutare la qualità e l'affidabilità di
un'associazione di volontariato. Sono disponibili link, un motore di ricerca
interno, il modulo di iscrizione, lo statuto associativo e gli organi sociali
http://www.crohn.it
Sito di Punto Crohn dove si possono reperire informazioni
sul morbo di Crohn (con anche una serie di articoli utili e semplici tratti
soprattutto da quotidiani nazionali e dal web), le terapie, i centri di
cura, esenzione e invalidità. E' possibile iscriversi ad una mailing
list, ad una chat e a un forum di discussione. Sono disponibili news, link,
calendario di incontri. Non è chiaro chi gestisca e promuova il sito.
Sono presenti banners pubblicitari
http://infocrohn.altervista.org
Sito a cura della Comunità
Virtuale Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI) e gemellato
con il sito Isola di Crohn. Ricco
di notizie sulla malattia e le sue caratteristiche cliniche, con dati epidemiologici,
elenco esami diagnostici, informazioni sulle terapie, bibliografie, link
di approfondimento e informazioni sui Centri di cura e su altre associazioni
o gruppi di malati.
http://www.behcet.it
Sito dell'Associazione
Italiana Morbo di Behcet dove, oltre a informazioni sulla malattia, la sua
diagnosi e terapia, sono indicati alcuni centri di cura e una lista di link.
E' presente una chat ed è possibile iscriversi ad una mailing list
I DIRITTI DEL MALATO E DEL DISABILE
http://www.cittadinanzattiva.it/
Portale sui diritti del cittadino, in particolare del malato
e del disabile. Ricco di informazioni su legislazione, sanità, modulistica,
enti, associazioni e con pagine interessanti sul consenso informato e sulle
problematiche legate alla cronicità a cura del CNAMC – Coordinamento
Nazionale Associazioni Malati Cronici (vedi il Rapporto annuale sulle
politiche della cronicità)
http://www.soscivico.it/
Sito di SOS Civico. Guida alla cittadinanza consapevole e
solidale, con link, news e informazioni sulla disabilità, oltre che
su ambiente, alimentazione, lavoro, consumi
http://www.uildm.org/handilinx
Sito di Handilinx dove è possibile trovare tutto sull'handicap
e la disabilità, oltre che sui diritti delle persone disabili, con
link a siti e associazioni che si occupano di terapie e riabilitazione e
delle cosiddette malattie rare
http://www.terzaeta.com
Portale riguardante la terza età e la sanità,
con news e una pagina dedicata ai reumatismi e all'economia articolare.
Sono presenti banners pubblicitari
http://www.vitadidonna.it
Sito dell'associazione no profit "Vita di donna" con sede a Roma
che promuove e tutela la salute femminile. Assai ricco di informazioni riguardanti
la salute e la sessualità della donna (contraccezione, gravidanza,
menopausa, alimentazione, terapie tumori al seno, sanità pubblica,
legilsazione su maternità, salute, lavoro, adozione). Sono disponibili,
inoltre, chat, forum, news, links utili e un servizio di consulenza via
posta elettronica.
http://www.sanitaweb.it
Portale dedicato alla sanità e ai suoi molteplici
aspetti. Ricco di news, statistiche e di risorse riguardatti la normativa
vigente, la disabilità, le strutture ospedaliere, le pubblicazioni
scientifiche (riviste, monografie, manuali, e-book, ecc.). E' disponibile
una newsletter e corsi on line. Rivolto soprattutto agli adetti ai lavori
http://www.partecipasalute.it
Portale dedicato alla salute e ai diritti dei malati promosso
dall'Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri, dal Centro Cochrane
Italiano e dall'Agenzia Zadig di giornalismo scientifico. Particolarmente
utile per accedere a bibliografie, notizie stampa e informazioni sul mondo
del volontariato, della formazione e della ricerca scientifica. E' possibile
consultare un dataase delle associazioni e iscriversi ad una newsletter.
E' disponibile un motore di ricerc ainterno.
http://www.scienzavegetariana.it/reumatologia.html
Sito sull’alimentazione vegetariana, con una sezione interessante
riguardante le malattie reumatiche
http://www.riabilitazioneitalia.it
Portale sulla riabilitazione con una pagina dedicata alle
malattie reumatiche. Indicato soprattutto per gli addetti ai lavori. Sono
presenti banners pubblicitari
http://www.aifi.net
Sito dell'Associazione Italiana Fisioterapisti (AIFI) con
una pagina dedicata alla riabilitazione reumatica curata dal GIS (Gruppo
interesse specialistico) di Reumatologia. Il sito toscano dell'AIFI è
consultabile all'indirizzo: http://www.aitrtoscana.it/
http://www.cesvot.it
Sito del CESVOT (Centro Servizi Volontariato Toscana) sul
quale sono disponibili molte informazioni e risorse sul volontariato. E'
disponibile un'utile pagina in cui sono raccolti testi di leggi riguardanti
il volontariato, il finanziamento al terzo settore, il servizio civile,
la donazione di sangue, le pari opportunità, la formazione. Si possono
scaricare gratuitamente le pubblicazioni del Centro e iscriversi alla newsletter.
E' disponibile anche una rassegna stampa on line, un calendario eventi/corsi
di formazione, consulenze on line e link ad enti e associazioni
http://www.salute.toscana.it/
Sito del Sistema Sanitario della Regione Toscana dove è
possibile consultare
il Piano Sanitario Regionale, oltre a news,
legislazione, link, statistiche, elenco dei centri di cura accreditati,
pubblicazioni.
http://www.provincia.pisa.it
Sito della Provincia di Pisa in cui sono
disponibili scarse risorse riguardanti la sanità e le politiche sociali
http://www.comune.pisa.it
Sito del Comune di Pisa, dalla grafica confusa, in cui sono
disponibili alcune risorse riguardanti la sanità e le politiche sociali:
vedi la pagina dedicata all'handicap
(con notizie su servizio trasporto disabili, legge sull'abbattimento delle
barriere architettoniche, parcheggi, detrazione sull'ICI) e la Guida
alle agevolazioni fiscali per disabili.
http://www.ao-pisa.toscana.it
Sito dell'Azienda Ospedaliera Pisana con pagine dedicate
all'U.O
di Reumatologia in
cui è possibile reperire informazioni circa il personale medico,
i servizi ambulatoriali e di corsia, la diagnostica e la ricerca (in costruzione)
http://www.usl5.toscana.it
Sito dell'USL 5 di Pisa con news, informazioni sui servizi
sociali e sanitari, sulle strutture ospedaliere, sulla tutela della privacy,
sull'assistenza protesica, sulla omeopatia e sui farmaci "in doppio
canale". E' disponibile un modulo on line per inoltrare reclami e fare
segnalazioni. E' presente un link al sito dello Sportello
Unico sulla Prevenzione in cui è possibile avere informazioni
sulle procedure per la richiesta di riconoscimento di invalidità
civile
http://www.inail.it
Sito dell'INAIL dove è possibile avere informazioni sulla legislazione
nazionale riguardante l'invalidità, sul riconoscimento dell'inabilità
al lavoro, statistiche, elenco dei patronati
www.solidarietasociale.gov.it/
Sito del Ministero del Welfare, utile per conoscere la legislazione
sul volontariato, su lavoro e disabilità
http://www.ministerosalute.it/
Sito del Ministero della Salute, dove è possibile
consultare e sacricare il Piano
Sanitario Nazionale ed essere aggiornati
su farmaci, centri accreditati, legislazione, attività e spese delle
USL. E' presente anche una parte dedicata alle malattie rare e croniche
e il riconoscimento di invalidità ed esenzioni